A professora Sumara Santos, de 39 anos, viu três filhos morrerem em decorrência de uma mesma doença chamada porfiria, em Feira de Santana. A primeira a apresentar sintomas foi Sara de 10 anos. Anos depois, a doença vitimou Levi, de apenas um ano, e por último, Lucas de três anos. Agora, Sumara está internada com os mesmos sintomas e pede ajuda para conseguir tratamento em São Paulo.
“Minha filha foi a primeira a adoecer. Se agravou e ela não resistiu. Porém não suspeitaram de doença genética. Depois de uns seis anos, meu filho mais novo começou apresentar sintomas” disse ela.Sara passou mais de um ano internada e morreu sem um diagnóstico confirmado. “Os meninos precisaram ir para a UTI com os mesmos sintomas. Foi quando os médicos passaram a desconfiar que poderia ser algo genético e hereditário”
Segundo a professora, os filhos passaram a ter dificuldade para andar, desenvolveram diarreia, vômitos e dores abdominais. Quando a equipe médica decidiu liberar a realização dos exames, segundo ela, já era tarde. “O exame demorou para sair e o resultado não chegou a tempo. Meus filhos foram diagnosticados com a doença, mas só depois de morrerem”, lamentou.
Agora, Sumara luta contra o tempo para ter um diagnóstico correto. Para isso, ela pede ajuda às pessoas para conseguir bancar um tratamento em São Paulo. Amigos criaram uma vaquinha virtual para arrecadar recursos. “Para eu usar a medicação que poderia me ajudar na crise teria que ter dois exames em São Paulo. Até esta terça(03) já conseguiram arrecadar R$12.379,00
DOENÇA RARA– Ana Cláudia Gouveia, neuropediatra e neurologista do Real Neuro e do Hospital da Restauração de Pernambuco, explicou que as porfirias são um grupo de doenças relacionadas a defeitos na produção do heme, um componente da hemoglobina que auxilia no transporte do oxigênio pelo sangue. Essas doenças, segundo a especialista, podem ser herdadas por um gene defeituoso de um dos pais ou serem adquiridas. “Os sintomas podem ser desencadeados por uso de alguns antibióticos, drogas, tabagismo, anticoncepcionais, jejum ou dietas muito restritivas a carboidratos”, ressaltou.
Ed Rodrigues/ UOL
